A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença rara do sangue que pode provocar fadiga intensa, dores e risco elevado de complicações graves, como trombose. Os sintomas nem sempre são fáceis de reconhecer e, em muitos casos, o diagnóstico leva anos para acontecer.
Foi o que aconteceu com a educadora Alexsandra Pescuma, hoje com 51 anos. Durante mais de uma década, ela conviveu com sinais que pareciam fazer parte da rotina até descobrir que tinha a doença.
Os primeiros indícios surgiram em 2008, durante a gravidez da filha. Em exames de rotina do pré-natal, os médicos identificaram uma anemia leve e uma queda significativa no número de plaquetas.
No parto, Alexsandra precisou receber transfusão porque tinha apenas 19 mil plaquetas no sangue — a quantidade ideal varia entre 150 e 450 mil. Mesmo assim, naquele momento não houve suspeita de uma doença rara.
“Eu tinha uma anemia bem discreta, mas as minhas plaquetas estavam caindo muito. Quando minha filha nasceu, precisei fazer transfusão de plaquetas, mas graças a Deus correu tudo bem”, lembra.
Após o parto, ela passou a ser acompanhada por especialistas. Como os exames não apontavam uma causa clara, o quadro foi tratado como plaquetopenia idiopática, condição em que há queda de plaquetas sem origem definida.
Durante anos, Alexsandra seguiu fazendo consultas periódicas com hematologistas e reumatologistas, além de exames frequentes para monitorar a saúde. Apesar do acompanhamento, a origem do problema permanecia incerta.
Sintomas mais intensos
O diagnóstico foi veio em 2021, quando um novo sintoma chamou atenção. Na época, ela começou a sentir um cansaço mais intenso que o habitual. Como trabalhava com crianças e tinha uma rotina ativa, acreditou que fosse apenas resultado do excesso de trabalho.
Até que, em uma manhã, percebeu algo diferente. “Acordei e a minha urina estava preta, parecia Coca-Cola. Achei muito estranho e pensei que pudesse ser hepatite”, conta.
Segundo o hematologista Rodolfo Cançado, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, a urina escura é um dos sinais mais característicos da doença.
“Isso acontece porque a destruição dos glóbulos vermelhos libera hemoglobina na circulação, que acaba sendo eliminada pelos rins, deixando a urina mais escura”, afirma.
A primeira consulta foi com um gastroenterologista, mas os exames não indicaram nenhum problema relacionado ao fígado. Foi então que o médico sugeriu que ela procurasse novamente o hematologista. Após uma nova série de exames, Alexsandra recebeu o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna.
A confirmação trouxe alívio e preocupação ao mesmo tempo. “Por um lado foi um susto. Na hora eu pensei que poderia morrer ou ter uma trombose. Mas, ao mesmo tempo, foi um alívio saber o que eu tinha. A pior coisa é não saber”, afirma.
Com o avanço da doença, os sintomas se tornaram mais intensos. O cansaço extremo passou a fazer parte da rotina e afetava até tarefas simples do dia a dia.
“Eu chegava para trabalhar e precisava sentar antes de entrar na sala. Não tinha energia nenhuma. Quando voltava para casa, a primeira coisa que fazia era deitar”, relata.
O hematologista explica que a fadiga costuma ser um dos sintomas mais incapacitantes da HPN. “Muitos pacientes relatam um cansaço intenso que dificulta atividades cotidianas, como caminhar, subir escadas ou trabalhar”, explica Cançado.
Em um dos momentos mais difíceis, a hemoglobina chegou a cair para 6,4, nível considerado muito baixo. Além da fadiga intensa, Alexsandra também enfrentava dores de cabeça, tontura e episódios frequentes de urina escura. Como educadora, muitas vezes precisou adaptar a rotina para conseguir continuar trabalhando.
“Muitas vezes eu tinha que sair mais cedo ou mudar a programação porque precisava ficar sentada. Não conseguia acompanhar os alunos nas atividades”, lembra.
O tratamento inicial trouxe alguma melhora, mas não sem desafios. Alexsandra precisava receber medicação por infusão a cada 15 dias, o que exigia deslocamentos frequentes ao hospital. Além disso, o acesso ao medicamento nem sempre acontecia de forma regular, devido a questões burocráticas e atrasos na importação.
“Quando o remédio atrasava, a doença voltava com tudo. A urina ficava escura de novo e a hemoglobina caía”, conta.
Nos últimos anos, no entanto, a educadora passou a utilizar um tratamento oral que mudou significativamente sua rotina. Sem a necessidade de infusões frequentes, ela voltou a ter mais disposição para trabalhar, praticar atividades físicas e planejar momentos com a família.
“Hoje eu tenho energia, faço esporte, trabalho com as crianças e consigo programar minha vida. É outra realidade”, afirma.
A melhora permitiu inclusive realizar um sonho antigo ao lado da filha. “Consegui viajar, ir aos parques e comemorar os 15 anos dela. Sem o novo tratamento, essa viagem provavelmente não teria acontecido”, destaca.
Para ela, uma das principais lições da experiência é confiar no acompanhamento médico e manter esperança mesmo diante de um diagnóstico difícil.
“O mais importante é encontrar os médicos certos e seguir o tratamento. Cada pessoa reage de um jeito, mas é preciso acreditar que dá para controlar a doença e continuar vivendo”, finaliza.
Fonte: www.metropoles.com